Срочный сбор Макину Макару ЗАКРЫТ!!!

Описание

Макин Макар Максимович, 04.04.2015 года рождения. Россия, Свердловская область, город Екатеринбург. Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия с ESES. Приступный период. Резистентное течение болезни. Сопутствующие диагнозы: РЦОН, ОНР-1, псевдобульбарные нарушения, синдром пирамидно-мозжечковой недостаточности, плоско-вальгусная деформация стоп. Сбор денежных средств на сумму 10 000 рублей для проведения анализа «Подтверждение мутации, выявленной при NGS секвенированием по Сэнгеру у трио» в генетической лаборатории «Геномед» и 13 000 для проведения «МРТ 3 Тесла по эпилептическому протоколу» в ЕМЦ «УГМК-здоровье», результаты которых помогут определить окончательный диагноз, начать лечение по определенной схеме и определить дальнейший прогноз качества жизни ребёнка. Мы уже перепробовали много препаратов для борьбы с нашим основным диагнозом - эпилепсия, но, к сожалению, становится только хуже. Лечение такого заболевания производится «методом тыка», что называется подойдёт/не подойдёт. Именно это губительно сказывается на основной массе людей, которые столкнулись с «падучей болезнью». Нас эта напасть не обошла стороной, были откаты в развитии на введении новых препаратов, ухудшение электрической активности головного мозга, ну и самое страшное - появление новых видов приступов. Развитие нашего сына едва ли достигает обычного 1,5-2 летнего ребёнка (а Макару уже 4 года) по крупной,мелкой моторике, координации движений, самообслуживанию и речевом развитии. Приступы не дают нам развиваться и жить полноценной жизнью...