Сбор средств закончен! Огромное спасибо всем!

  • Подписчики: 83 подписчиков
  • ID: 37468056
Блокировка:
Нет ограничений
Верификация:
Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
закрытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
pomogianute

Описание

Колобановой Анечке 6 лет. В 2008 году в НИИ РАМН ЗДОРОВЬЕ ДЕТЕЙ, в отделении нефрологии ей был поставлен страшный диагноз "ЦИСТИНОЗ" (выражается в замедлении физического развития, при чем умственное абсолютно не страдает и еще ряд других проявлений - подробнее по ссылке (http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A6%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B8%D0%BD%D0%BE%D0%B7) в России с этим заболеванием насчитывается всего 7 детей). По жизненным показаниям был назначен препарат "ЦИСТАГОН", но, к сожалению препарат в стране не зарегистрирован, на основании этого Министерство здравоохранения отказало нам в выдаче препарата "ЦИСТАГОН", на свои средства, через наших, теперь уже друзей, которые добровольно согласились помочь (это руководство компании Шаттдекор и лично Йенс Пальмен, который не только привозил препарат из Германии, но еще и по своей инициативе покупал на свои деньги часть лекарств!!!) мы приобретаем препарат в Германии, за что их, конечно очень благодарим. На лечение уходит большая часть семейного бюджета (на даннный момент мы тратим 30 тысяч рублей в месяц). В конце 2011 года состояние Ани ухудшилось и девочке необходима операция по пересадке почки, в результате исследований выяснилось, что в доноры подходят только папа и бабушка. Бабушка, естественно, сразу согласилась быть донором для внучки, так как папа основной кормилец, а очередь на донорскую почку ждать нет времени. Но и здесь мы столкнулись с финансовой проблемой, для операции необходимо принимать дорогостоящий препарат "КЭМПАС" (Campath), (стоимость курса 470 тысяч рублей) на него денег уже не хватает. Без этого препарата операцию делать не будут и тогда надеяться уже не на что. Мы обращаемся ко всем кто может хоть как то помочь нам в сборе средств на препарат "КЭМПАС" (Campath)... _______________________________________