Поиск
KYANI | Каяни | Лидеры России | Sochi

KYANI | Каяни | Лидеры России | Sochi

Подписчики: 118 подписчиков
ID: 50236195

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club50236195

= МАРУСЯ БОГАЦКАЯ - давайте поможем девочке ДЫШАТЬ! = (сбор средств приостановлен). группа поддержки Маруси Богацкой
Письмо мамы : Здравствуйте! Меня зовут Юля. Наша история началась 5 октября 2010 года, когда на свет появилась наша долгожданная доченька Марусенька, красавица, весом 2850 и ростом 52 см. При рождении Марусе поставили 9 баллов по шкале Апгар, но на второй день после рождения у нее остановилось дыхание, и еще в роддоме ее перевели в отделение реанимации на аппарат ИВЛ. Чуть позднее Марусеньку перевели в отделение реанимации новорожденных в Тушинскую больницу г. Москвы. Выяснилось, что Маруся дышит во время бодрствования, но не дышит во время сна. Это было для нас страшным известием, мы даже не поверили и надеялись, что это какое-то обратимое состояние и врачи сумеют нам помочь. Но какие только предположения врачи ни строили, какие только исследования ни проводили, причину того, что она не дышит во сне, найти не смогли. После консультации генетиков у Марусеньки заподозрили редкое заболевание врожденный гиповентиляционный синдром. Для подтверждения или опровержения этого диагноза в Центр Молекулярной Генетики была направлена на анализ кровь нашего ребенка. Диагноз подтвердился. Я не буду рассказывать, что мы пережили, когда поняли, что Марусенька не задышит самостоятельно. Также не могу передать, что переживаю сейчас, так как ребенок, со дня своего рождения и по сегодняшний день все пять месяцев своей маленькой жизни находится в реанимации Тушинской больницы. И все это время, преодолевая постоянное чувство горя, я ищу выход и верю в чудо. На форумах в Интернете я узнала, что в Германии есть клиника, которая занимается лечением деток с подобными проблемами много лет: в ней проводятся
> операции по установке стимулятора дыхания, после имплантации которого ребенок может жить полноценной жизнью, а не в палате реанимации подключенным к ИВЛ. В Тушинской больнице Марусю осмотрел Главный детский пульмонолог Министерства здравоохранения и социального развития РФ Мизерницкий Юрий Леонидович профессор, доктор медицинских наук. Он дал Заключение о том, что Марусе в дальнейшем показана такая операция, а пока она может находится дома, при условии наличия аппарата ИВЛ. Также наличие аппарата, является одним из условий для проведения в дальнейшем операции (это поставлено одним из условий), еще потребуется приобрести, пульсоксиметр, отсос- аспиратор, концентратор кислорода. И это не говоря о других деталях, таких как организация перевозки Марусеньки, ее реабилитации и т. д. Недуг у нас очень тяжелый, но шанс, что Марусенька сможет вести полноценную жизнь ОГРОМНЫЙ. Я очень прошу вас помочь нам в сборе средств на аппарат ИВЛ, и оплате лечения. Марусенька очень подвижная девочка, несмотря на то, что вынуждена постоянно лежать. Любит дирижировать ручками, сбивает ногами одеяло, ворочается на бочок, прекрасно держит погремушку, играет погремушками, развешанными по бокам кроватки, гулит, несмотря на трахеостому. Маруся в 4 месяца начала поворачиваться на бочек, а в 5 уже пытается присаживаться, постоянно срывает с себя мешающую ей дыхательную трубку, т.к. считает, что она ней не нужна. Врачи считают, что по многим показателям развития она ничем не отличается от полностью здоровых детей. Несмотря на свой недуг, Марусенька активная, сильная девочка с характером настоящего бойца. Она очень хочет жить. Помогите нам, пожалуйста! Заранее благодарна за понимание, поддержку и помощь. С уважением, Богацкая Юлия
Сайт Маруси, при поддежке её мамы:
http://marusenka.ucoz.com/
(ссылка может быть недоступна, требуется скопировать адрес в адресную строку)

= МАРУСЯ БОГАЦКАЯ - давайте поможем девочке ДЫШАТЬ! = (сбор средств приостановлен)

Сбор средств на операцию и реабилитацию по замен. Помогите спасти любящего отца, мужа, дедушку!!! Галета Пётр Леонидович.

Сбор средств на операцию и реабилитацию по замен

Помощь Фильчугову Станиславу!!! СБОР СРЕДСТВ!!!. Дорогие друзья, пожалуйста, сделайте перепост сообщения, поделитесь в соц.сетях с друзьями – возможно, кто-то из них проникнется бедой и присоединится к сбору средств! 26.11.2013 года в 12.40 дня Фильчугов Стас (25 лет) попал в автомобильную аварию в районе Внуково на Киевской трассе по направлению в Москву. На машине скорой помощи поступил в Больницу. В результате аварии Стас получил сильный ушиб печени, ушиб ног в результате чего раздроблен коленный сустав на одной ноге и была оторвана голень на другой. Врачи постарались сделать всё возможное для того, чтобы сохранить Стасу сильно повреждённую ногу. С момента аварии прошло два дня, кровь начала поступать в ногу, кровоток постепенно восстанавливается, но.... Стасу потребуется еще не одна операция, чтобы парень смог полноценно жить. Об этом говорить еще слишком рано, период восстановления займет не один год - его сильный организм не перестанет бороться, врачи будут делать всё, что в их силах... Естественно, в этой ситуации требуется дорогостоящее лечение, импортные медикаменты и материалы для восстановление ноги из-за рубежа. Мы создали эту группу для помощи Стасу, так как его семье сейчас очень тяжело и мы постараемся вместе с Вами, теми кто откликнется - оказать моральную и финансовую помощь Стасику.

Помощь Фильчугову Станиславу!!! СБОР СРЕДСТВ!!!

Сбор средств закончен! Огромное спасибо всем!. Колобановой Анечке 6 лет.
В 2008 году в НИИ РАМН ЗДОРОВЬЕ ДЕТЕЙ, в отделении нефрологии ей был поставлен страшный диагноз ЦИСТИНОЗ (выражается в замедлении физического развития, при чем умственное абсолютно не страдает и еще ряд других проявлений - подробнее по ссылке (http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A6%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B8%D0%BD%D0%BE%D0%B7)
в России с этим заболеванием насчитывается всего 7 детей).
По жизненным показаниям был назначен препарат ЦИСТАГОН, но, к сожалению препарат в стране не зарегистрирован, на основании этого Министерство здравоохранения отказало нам в выдаче препарата ЦИСТАГОН, на свои средства, через наших, теперь уже друзей, которые добровольно согласились помочь
(это руководство компании Шаттдекор и лично Йенс Пальмен, который не только привозил препарат из Германии, но еще и по своей инициативе покупал на свои деньги часть лекарств!!!) мы приобретаем препарат в Германии, за что их, конечно очень благодарим. На лечение уходит большая часть семейного бюджета (на даннный момент мы тратим 30 тысяч рублей в месяц).
В конце 2011 года состояние Ани ухудшилось и девочке необходима операция по пересадке почки, в результате исследований выяснилось, что в доноры подходят только папа и бабушка. Бабушка, естественно, сразу согласилась быть донором для внучки, так как папа основной кормилец, а очередь на донорскую почку ждать нет времени. Но и здесь мы столкнулись с финансовой проблемой, для операции необходимо принимать дорогостоящий препарат КЭМПАС (Campath), (стоимость курса 470 тысяч рублей) на него денег уже не хватает. Без этого препарата операцию делать не будут и тогда надеяться уже не на что. Мы обращаемся ко всем кто может хоть как то помочь нам в сборе средств на препарат КЭМПАС (Campath)...
_______________________________________

Сбор средств закончен! Огромное спасибо всем!

Сбор денежных средств детям ОВЗ.. Сбор денежных средств на участие в Чемпионате и Первенстве России, по тхэквондо МФТ, детям с Ограниченными Возможностями Здоровья.

Сбор денежных средств детям ОВЗ.