Поиск
MID

MID

Подписчики: 56 подписчиков
ID: 49072780

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club49072780

Левушка,живи. Здравствуйте. Мы родители Воробьёва Льва 2019 год рождения. Живём в Мурманской обл. г. Гаджиево.
Диагноз; врожденная мышечная дистрофия ассоциированная с мутацией в гене LMNA. Задержка ПМР.
Целый год мы пытались поставить диагноз. И вот, не излечимое генетическое заболевание. От которого ещё не придумали препарат. Но можно поддержать его жизнь.
Не много о нас:
Первая счастливая беременность, которая протекала без особых угроз.
Левушка родился на 38 неделе 3270кг./51см
Родился с двухсторонним косолапием, в остальном отклонений не было.
На 9дне жизни начали выравнивать ножки (гипс,потом ношение брейсов).
С 3х мес. Показалось что мой сын слабенький, не пытается удержать голову. Забегали по поликлиникам, назначали массажи. Которые чутка улучшали состояние.
Далее заметила что не переворачивается и особо не хватает игрушки. С поликлиники начали отправлять по госпитализациям. Это было в Санкт-Петербурге. С 5 мес. И начались наши поездки. Пролежав в больницах состояние то улучшалось, то ухудшалось.
Голову не держал, не переворачивался, не сидел, не ползал. Врачи пожимали плечами, не зная что с ним. В то же время мы посещали различных специалистов, неврологов, остеопатов, массажистов, генетиков.В поисках ответа, что с сыном.
Генетика выявила поломку гена LMNA (редкое мышечной заболевание). С 6мес перестал набирать вес. Растёт, но вес по сей день выше 7кг не поднимается. Хоть и аппетит хороший. Не вырабатывается белок, отвечающий за рост мыщц. Поэтому мышцы сохнут и двигательная функция слабеет с каждым днем.
Вот нам годик,в Москве установили диагноз. И мы начинаем сбор.
Лев Ручки не поднимает, игрушки держит слабо, голову не держит совсем, очень важно её контролировать и фиксировать подушками. В движении только ножки. Которыми он выражает эмоции и играет ими.
Он очень улыбчивый,любопытный малыш, когда его что то интересует, пытается повернуться корпусом, но из за слабости не получается.
У него мышечная недостаточность, что влияет на дыхание. И не дай бог ему заболеть,он не сможет откашлиться. Поэтому требуются дорогостоящие аппараты(откашливатель) для дыхания НИВЛ.
Контактировать с другими не желательно, поэтому в основном время проводим дома.
Для поддержи его тела нужны ортопедические приспособления для растяжки мышц(туторы)чтоб они не сокращались( не скрючило тело) для рук, ног, СПИНЫ(корсет от сколиоз)
Всё это будем приобретать, потому что хотим обеспечить дальнейшую жизнь Сына.

Левушка,живи

Greenway | Гринвей Барановичи (Беларусь). Экопродукция.
В группе Вы сможете ознакомиться с продукцией компании, заказать товар, а также стать членом компании.
Greenway — экологический бизнес- проект, объединивший компании с многолетней историей успеха.
ЭКО товары от компании Greenway (Гринвей) это рассеченное микроволокно, биологически активные добавки, коктейли для похудения,травяные чаи, сухая косметика, растворимые напитки, натуральные эфирные масла, генетический тест IGEN и многие другие продукты.
Сделать экологичной свою жизнь — это единственно верный путь к сохранению здоровья и активности на долгие годы. Greenway — это образ жизни! Это экология личного пространства. Это люди, кому близка идея сохранения чистоты нашей планеты.
Основная миссия компании - экология. Как это не страшно, но заболевания очень сильно помолодели, большое количество онкозаболеваний, ученые обнаружили мутацию водорода, уменьшается срок жизни человека и т.д. Решение есть - это употребление чистых и полезных продуктов.

Greenway | Гринвей Барановичи (Беларусь)

Поможем Пете.. У Пети редкое генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз. Оно вызвано спонтанной мутацией и характеризуется поражением эпидермо-дермального соединения и развитием атрофии кожи в очагах поражения. Говоря простым языком, у Пети отсутствует ген, который вырабатывает коллаген: когда к такому ребенку прикасаются, у него начинает отслаиваться кожа. Почти так же, как цветная пыль с крыльев мотылька. Вот и называют таких малышей детьми-бабочками. Операция стоит 75000 €. Ребята, кто сможет , помогите. Скажите своим родителям. Таких детей нельзя оставлять без поддержки и помощи. Пусть вас не смущает цена спасения – любое ваше пожертвование будет принято с благодарностью!

Поможем Пете.

Пернатая семейка. Птичка - это драгоценный дар небес. Волнистые попугайчики сочных и звучных по колориту палитры окрасов гаммы эмоций домашнего разведения. Селекционная работа. Никакой грязи годами немытых вольеров и генетических мутаций случайного спаривания.

Пернатая семейка

Лаборатория «Архимед» | Ставрополь. Сотрудничаем с ведущими научно-исследовательскими институтами Европы и России.
Занимаемся не только научными разработками и исследованиями, но и применяем знания и технологии на практике, сотрудничая с частными медицинскими центрами.
Располагаем автоматизированным оборудованием, а используемые технологии почти исключают участие человека в процессе диагностики. Это позволяет выполнять исследования в короткие сроки и добиваться точных результатов!

Лаборатория «Архимед» | Ставрополь