Описание
Знакомьтесь!
Надежда - молодая женщина, одна воспитывает троих детей. Старший Ванечка. Ему 5 лет. Шумный, активный, жизнерадостный ребенок, непоседа. Двойняшки Анечка и Оля, им по 2 года. Девочки глубокие инвалиды, лежат, парез рук и ног, умеют только переворачиваться на бок, даже голову держат плохо.
Девочки родились внешне здоровые, были выписаны из роддома без особых рекомендаций, с прививками, т.е. все как обычно.
Состояние детей стало ухудшаться со второй недели жизни (отказ от еды, рвота, потеря массы тела). На 9 день дети госпитализированы в местную больницу. Состояние было настолько тяжелое, что требовалась искусственная вентиляция легких (ИВЛ). В больнице в педиарическом отделении был только один!!! аппарат ИВЛ и дети 3 суток лежали на нем по очереди. Отправить их Воронеж тоже была огромная проблема, т.к. в машине Скорой помощи тоже только один аппарат ИВЛ. И дети были очень тяжелые, можно было их не довезти. В итоге на 4 сутки девочек отправляют в Воронеж , одна едет на обычном аппарате ИВЛ, а другая тоже на ИВЛ. Сопровождающий врач обеспечивал дыхание, качая воздух аппарата ИВЛ с ручным приводом (т.е. 250 км качал воздух вручную). В итоге девочек лечат очень долго и усиленно в областной больнице (целый год) - поражение ЦНС неясной этиологии. Они отстают в развитии, питаются через зонд и совсем ничего хорошего.
В год детей обследовали у генетика, который поставил диагноз лейциноз. Это наследственная патология обмена аминокислот (лейцина, изолейцина и валина). Они не работают правильно в организме, а накапливаются, вызывая сильнейшую интоксикацию, поражая центральную нервную систему. Следствием чего является задержка психо-моторного развития.
Требовалось назначение лечебного питания и строгой диеты с исключением белковых продуктов, но по непонятным причинам, все это было назначено ещё через год.
Т.е. лечиться так, как положено при лейцинозе дети стали только в 2 года. Это очень редкое заболевание, в России малоизученное. У нас в России всего шести детям был поставлен такой диагноз.
Семье пришлось переехать в Воронеж (сами они из деревни), что бы быть ближе к врачам. Квартиру сняли рядом с обл. детской больницей. Как только стал известен страшный прогноз (что двойняшки будут умственно отсталые лежачие инвалиды), муж испарился. Остальные родственники тоже не помогают, только вздыхают, разводят руками и жалеют Надю. За 2 года, что она в Воронеже, никто не приехал и не помог.
После назначения строгой диеты состояние девочек улучшилось - они сами сосут из бутылки, глотают (раньше питались через зонд) стали прибавлять в весе, меньше болеть, стали более спокойные, спят по ночам.
После стабилизации состояния стало возможным делать детям массаж.
Надя - Мама с большой буквы. Она очень хорошо ухаживает за детьми. Девочки хорошо набирают вес, щечки розовые, чистенькие, аккуратно одетые. Гуляют все вместе в любую погоду. Мама купает детей каждый день, они любят воду, плавают в ванне с удовольствием.
Весь доход семьи - это пособие по инвалидности. Львиная доля суммы уходит на съем квартиры. При этом Надежда ничего даже не просит. Памперсами помогает один из воронежских храмов. По воскресеньям матушка храма заезжает к ним и всех вместе везет на службу.
Сейчас девочкам делают массаж на дому. Хотя можно делать бесплатно в "Парусе надежды", но ездить туда с тремя детьми(Ваню же не с кем оставить) каждый день невозможно просто. Курс массажа стоит 12 тыс. (600 руб 1 сеанс за ребенка, всего 10 сеансов и умножаем на 2) . Делать надо раз в 1,5 месяца.
Что бы дети получали полноценное питание нужна лечебная смесь. Она жутко дорогая, но пока девочки получают её бесплатно (выписана на 2 месяца). На сколько дорогая смесь можно посмотреть здесь/
Самое ужасное, что Надежда не может детей ни с кем оставить, что бы уйти по делам. Только в ближайший магазин "пулей" туда и обратно.
Очень хочется поддержать эту хрупкую женщину в её непростой ситуации. Как то облегч
