• ♥♥♥ ВОЛКОВА ПОЛИНА: ЖИТЬ БЕЗ БОЛИ И СЛЕЗ...

  • Подписчики: 901 подписчиков
  • ID: 26149743
Блокировка:
Нет ограничений
Верификация:
Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
закрытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
club26149743

Описание

ПОЛИНА ПРОШЛА ОБСЛЕДОВАНИЕ В ГЕРМАНИИ в клинике Universitätsklinikum Heidelberg СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГ ЭТОМУ СВЕРШИТЬСЯ!!!! СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН!!! Каждый день для Полины - это борьба за жизнь... Малышке Полине всего 3 года, у нее редкое генетическое заболевание атипичная ФКУ, кофакторного типа. Мутация гена Thr106Met и Glu134Lys в эксзоне 6; PAH, мутация ВН4, отсутствие кофермента тетрагидробиоптерин. Данный кофермент восполняется только лекарственным препаратом Куван, который на территории РФ не зарегистрирован. Минздрав отказывается поддержать ребенка в получении этого жизненнонеобходимого препарата. Лекарства привозят своими силами из Германии. Но родителям Полины сложно купить его самостоятельно, его цена 36 000 руб. за 30 табл., их хватает 45 дней. Поляшка не сидит, не ходит, у Полины поражение нервной ЦНС, мышечная дистония, тяжелые инфекции Эпштейн-Барра, герпеса и цитомегавируса. Несмотря на все трудности она борется за то, чтобы стать как все детки! Мы просим откликнуться неравнодушных людей и помочь девочке справиться с бедой. Почувствовать чью-то боль - всегда больно...А так хочется позитива...Попробуйте помочь - и Вы почувствуете, чем заполнится Ваше сердце... Друзья СПАСИБО ОГРОМНОЕ КАЖДОМУ, кто не прошел мимо!!! Мы Всем Вам бесконечно благодарны, благодарны за то, что окружает нас столько хороших людей, благодаря которым у нашей Полинки появился шанс на ЖИЗНЬ!!! СПАСИБО, ЧТО ВЫ С НАМИ! ПОЛИНЕ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОДДЕРЖКА!!! *****************************************