Злата СИНДРОМ ЖАКЕНА СБОР НА РЕАБИЛИТАЦИЮ

  • Подписчики: 139 подписчиков
  • ID: 223609072
Блокировка:
Нет ограничений
Верификация:
Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
club223609072

Описание

Злата третий ребенок в семье. У неё редкое генетическое заболевание «Нарушение гликозилирования типа 1 А, или проще говоря Синдром Жакена» в одном гене PMM2 две мутации, кавернозная ангиома, ЗПРР, нарушение опорно-двигательного аппарата схожее косоглазие, астигматизм. На фоне каверномы добавились эпи.приступы 😭 Наша девочка не сидится, не ползает , ходит, не стоит, не говорит😞 Чтобы добиться успехов в развитии требуется постоянные занятия, реабилитации и тренировки. Реквизиты для помощи 89034427125 Сбербанк Виктория Александровна К.