Поиск
Жаркие объятия

Жаркие объятия

Подписчики: 33 подписчиков
ID: 218612696

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club218612696

Левушка,живи. Здравствуйте. Мы родители Воробьёва Льва 2019 год рождения. Живём в Мурманской обл. г. Гаджиево.
Диагноз; врожденная мышечная дистрофия ассоциированная с мутацией в гене LMNA. Задержка ПМР.
Целый год мы пытались поставить диагноз. И вот, не излечимое генетическое заболевание. От которого ещё не придумали препарат. Но можно поддержать его жизнь.
Не много о нас:
Первая счастливая беременность, которая протекала без особых угроз.
Левушка родился на 38 неделе 3270кг./51см
Родился с двухсторонним косолапием, в остальном отклонений не было.
На 9дне жизни начали выравнивать ножки (гипс,потом ношение брейсов).
С 3х мес. Показалось что мой сын слабенький, не пытается удержать голову. Забегали по поликлиникам, назначали массажи. Которые чутка улучшали состояние.
Далее заметила что не переворачивается и особо не хватает игрушки. С поликлиники начали отправлять по госпитализациям. Это было в Санкт-Петербурге. С 5 мес. И начались наши поездки. Пролежав в больницах состояние то улучшалось, то ухудшалось.
Голову не держал, не переворачивался, не сидел, не ползал. Врачи пожимали плечами, не зная что с ним. В то же время мы посещали различных специалистов, неврологов, остеопатов, массажистов, генетиков.В поисках ответа, что с сыном.
Генетика выявила поломку гена LMNA (редкое мышечной заболевание). С 6мес перестал набирать вес. Растёт, но вес по сей день выше 7кг не поднимается. Хоть и аппетит хороший. Не вырабатывается белок, отвечающий за рост мыщц. Поэтому мышцы сохнут и двигательная функция слабеет с каждым днем.
Вот нам годик,в Москве установили диагноз. И мы начинаем сбор.
Лев Ручки не поднимает, игрушки держит слабо, голову не держит совсем, очень важно её контролировать и фиксировать подушками. В движении только ножки. Которыми он выражает эмоции и играет ими.
Он очень улыбчивый,любопытный малыш, когда его что то интересует, пытается повернуться корпусом, но из за слабости не получается.
У него мышечная недостаточность, что влияет на дыхание. И не дай бог ему заболеть,он не сможет откашлиться. Поэтому требуются дорогостоящие аппараты(откашливатель) для дыхания НИВЛ.
Контактировать с другими не желательно, поэтому в основном время проводим дома.
Для поддержи его тела нужны ортопедические приспособления для растяжки мышц(туторы)чтоб они не сокращались( не скрючило тело) для рук, ног, СПИНЫ(корсет от сколиоз)
Всё это будем приобретать, потому что хотим обеспечить дальнейшую жизнь Сына.

Левушка,живи

Аукцион Крови. Дамы и господа!
Раз в год, в первую ночь после дня осеннего равноденствия, один из древнейших вампиров нашего времени, проводит Аукцион Крови, лотами которого выступают люди, чья кровь отличает их от прочих. Потомки древних родовых линий, восходящих к великим героям и мудрым правителям, обладатели редких групп крови или уникальных генетических мутаций, придающих им неповторимый вкус, люди, чьи таланты выделяют их из прочей серой массы – вот, кого здесь продают и покупают. Издревле Аукцион собирал под своими сводами самых разных участников: коллекционеры редких диковинок, покупающие новинки и продающие ненужные им сосуды; отчаявшиеся родственники, желающие выкупить любимых людей; охотники, стремящиеся очистить мир от пары вампиров.
В эту ночь Вас ждет светское общение и закулисные интриги, турнир с ценными призами, которые, возможно, помогут Вам достичь своей цели, а также фуршет, бар, и, конечно же, бал.
Будь Вы вампир или человек, охотник или жертва - мы ждем каждого!
Только помните - мы не гарантируем Вашего возвращения...

Аукцион Крови

Злата синдром «Жакена». Злата третий ребенок в семье, желанная и долгожданная девочка. Наша дочь не может ходить из-за редкого генетического заболевания. Это диагноз, который перевернул нашу жизнь, но не сломил нашу надежду. Врожденное нарушение
гликозилирования, тип Іа. Структурная фокальная эпилепсия. Расстройство аутистического спектра. 07.12.2023 малышка перенесла трепанацию черепа.
Каждый день мы боремся за то, чтобы дать ей шанс на полноценную жизнь. Нужны постоянные реабилитации, которые стоят немалых денег. Курсы терапии, занятия с логопедом, массаж, специальные приспособления - все это необходимо для ее развития и улучшения качества
жизнИ.
Мы испробовали множество методов и постоянно ищем новые возможности. К сожалению, наши собственные ресурсы исчерпаны. Обращаемся к вам за помощью, чтобы оплатить дорогостоящие реабилитационные курсы. Любая ваша поддержка - это огромный вклад в будущее нашей дочери, шанс на то, что она сможет сделать свой первый шаг.
Пожалуйста, не останьтесь равнодушными к нашей беде. Ваша доброта и милосердие могут сотворить чудо.
Реквизиты для помощи:
СБП
89034427125 Виктория Александровна К

Злата синдром «Жакена»

люди X. Они — дети атомного века, сверх люди, новое звено в цепи эволюции. Каждый из них был рождён в результате уникальной генетической мутации, наделившей их с детства необыкновенными способностями. В мире, где царят ненависть и предрассудки, мутанты — причуда науки и каприз природы. Этих изгоев ненавидят и боятся, те кто не способен понять и принять их индивидуальность. И всё же, несмотря на невежество и агрессивность масс, тысячи мутантов выживают.
Под руководством профессора Чарльза Ксавьера , телепата с мировым именем, одарённые ученики научились контролировать и управлять своими удивительными способностями в интересах человечества.
Но не все мутанты разделяют взгляды профессора: могущественный мутант Магнето, которому подвластны все металлы, собрал команду единомышленников. Он не верит, что люди и мутанты когда-либо смогут мирно сосуществовать. Они разработали план, чтобы осуществить захват власти над миром, и тогда, только ученики профессора Ксавьера смогут защитить этот мир…
Циклоп , Гамбит , Росомаха , Джин Грей, Айсмен , Шельма , Роуг , Гроза , профессор Ксавьер .
Wolverine , Logan , Cyclops , Scott sammers , jean grey . Rogue , gambit , ice man

X-Men|Role game. Они – дети атомного века, сверх люди, новое звено в цепи эволюции. Каждый из них был рождён в результате уникальной генетической мутации, наделившей их с детства необыкновенными способностями. В мире, где царят ненависть и предрассудки, мутанты – причуда науки и каприз природы. Этих изгоев ненавидят и боятся, те кто не способен понять и принять их индивидуальность. И всё же, несмотря на невежество и агрессивность масс, тысячи мутантов выживают.

X-Men|Role game