Поиск
Riska Kymiko :3

Riska Kymiko :3

Подписчики: 20 подписчиков
ID: 146139009

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club146139009

Левушка,живи. Здравствуйте. Мы родители Воробьёва Льва 2019 год рождения. Живём в Мурманской обл. г. Гаджиево.
Диагноз; врожденная мышечная дистрофия ассоциированная с мутацией в гене LMNA. Задержка ПМР.
Целый год мы пытались поставить диагноз. И вот, не излечимое генетическое заболевание. От которого ещё не придумали препарат. Но можно поддержать его жизнь.
Не много о нас:
Первая счастливая беременность, которая протекала без особых угроз.
Левушка родился на 38 неделе 3270кг./51см
Родился с двухсторонним косолапием, в остальном отклонений не было.
На 9дне жизни начали выравнивать ножки (гипс,потом ношение брейсов).
С 3х мес. Показалось что мой сын слабенький, не пытается удержать голову. Забегали по поликлиникам, назначали массажи. Которые чутка улучшали состояние.
Далее заметила что не переворачивается и особо не хватает игрушки. С поликлиники начали отправлять по госпитализациям. Это было в Санкт-Петербурге. С 5 мес. И начались наши поездки. Пролежав в больницах состояние то улучшалось, то ухудшалось.
Голову не держал, не переворачивался, не сидел, не ползал. Врачи пожимали плечами, не зная что с ним. В то же время мы посещали различных специалистов, неврологов, остеопатов, массажистов, генетиков.В поисках ответа, что с сыном.
Генетика выявила поломку гена LMNA (редкое мышечной заболевание). С 6мес перестал набирать вес. Растёт, но вес по сей день выше 7кг не поднимается. Хоть и аппетит хороший. Не вырабатывается белок, отвечающий за рост мыщц. Поэтому мышцы сохнут и двигательная функция слабеет с каждым днем.
Вот нам годик,в Москве установили диагноз. И мы начинаем сбор.
Лев Ручки не поднимает, игрушки держит слабо, голову не держит совсем, очень важно её контролировать и фиксировать подушками. В движении только ножки. Которыми он выражает эмоции и играет ими.
Он очень улыбчивый,любопытный малыш, когда его что то интересует, пытается повернуться корпусом, но из за слабости не получается.
У него мышечная недостаточность, что влияет на дыхание. И не дай бог ему заболеть,он не сможет откашлиться. Поэтому требуются дорогостоящие аппараты(откашливатель) для дыхания НИВЛ.
Контактировать с другими не желательно, поэтому в основном время проводим дома.
Для поддержи его тела нужны ортопедические приспособления для растяжки мышц(туторы)чтоб они не сокращались( не скрючило тело) для рук, ног, СПИНЫ(корсет от сколиоз)
Всё это будем приобретать, потому что хотим обеспечить дальнейшую жизнь Сына.

Левушка,живи

Лаборатория «Архимед» | Ставрополь. Сотрудничаем с ведущими научно-исследовательскими институтами Европы и России.
Занимаемся не только научными разработками и исследованиями, но и применяем знания и технологии на практике, сотрудничая с частными медицинскими центрами.
Располагаем автоматизированным оборудованием, а используемые технологии почти исключают участие человека в процессе диагностики. Это позволяет выполнять исследования в короткие сроки и добиваться точных результатов!

Лаборатория «Архимед» | Ставрополь

Помощь ребенку Белашову Богдану Самировичу. Не оставайтесь равнодушными! Помогите ребенку счастливо жить! Любая материальная помощь поможет ему! Ребенок Белашов Богдан Самирович родился 7.05.2013,проживающий по адресу:Донецкая обл. г. Константиновка. Диагноз:ЧЕРЕПНО-ЛИЦЕВОЙ ДИЗОСТОЗ КРУЗОНА. Специфическая генетическая лабораторная диагностика этого заболевания в Украине не разработана! В половине этих случаев наблюдаются спорадические мутации. Одна операция состоялась. Кости черепа были восстановлены,но нужна еще не одна операция. Отец ребенка отказался от него. Мать-одиночка очень нуждается в материальной помощи. УКРСИББАНК.НОМЕР-407364300346. Белашова Алена Николаевна.

Помощь ребенку Белашову Богдану Самировичу

ЛЮДИ ИКС. Они — дети атомного века, сверх люди, новое звено в цепи эволюции. Каждый из них был рождён в результате уникальной генетической мутации, наделившей их с детства необыкновенными способностями. В мире, где царят ненависть и предрассудки, мутанты — причуда науки и каприз природы. Этих изгоев ненавидят и боятся, те кто не способен понять и принять их индивидуальность. И всё же, несмотря на невежество и агрессивность масс, тысячи мутантов выживают.

ЛЮДИ ИКС

۩۞۩NATURE۩۞۩. Все кто любит просто суперскую природу, все сюда!!!!Всем нравится природа и всем нравится её красота!!!
Природа это самое красивое что есть на земле!!!!
Если вам действительно нравится природа и вы хотите её сохранить, то вы должны выполнять (знать) эти правила:
1. Нельзя загрязнять озёра, реки, моря,океаны...
2.Нельзя рвать цветы
3.Нельзя ломать ветки
4.Нельзя топтать цветы, растения и т.д.
5.Нельзя сжигать лесазёра, реки, леса и т.д.
Приро́да (этот русский термин является частичной калькой латинского слова natūra) — материальный мир, Вселенная, в сущности — основной объект изучения науки. В быту слово «природа» часто употребляется в значении естественная среда обитания человека (всё, что нас окружает, за исключением созданного человеком).
Компоненты природы
Земля, недра, почвы, поверхностные воды, подземные воды, атмосферный воздух, растительный мир, животный мир и иные организмы, а также озоновый слой атмосферы и околоземное космическое пространство, обеспечивающие в совокупности благоприятные условия для существования жизни на Земле;
Живая природа
Живая природа — совокупность организмов. Делится на пять царств: вирусы, бактерии, грибы, растения и животные. Живая природа организуется в экосистемы, которая составляет биосферу. Основной атрибут живой материи — генетическая информация, проявляющаяся в репликации и мутации.
Неживая природа
Неживая природа или косная материя представлена в виде вещества и поля, которые обладают энергией. Она организована в несколько уровней: элементарные частицы,атомы, химические элементы, небесные тела, звёзды, галактика и Вселенная.Вещество может принимать газовое, жидкое, твёрдое состояние и в виде плазмы.
Природа в искусстве
Тема природы в искусстве в наиболее полной мере раскрывается в эпоху романтизма. Природа выступает в качестве неразумного, инстинктивного начала, противостоящего человеческому духу. Природа также трактуется как исток, первобытное состояние мира, поэтому ей свойственна девственность и чистота. Уставший от цивилизации человек ищет успокоение на лоне природы, отправляясь на пикник за город. В XX веке появляется тема природы, мстящей человеку в виде стихийных бедствий. Современное неоязычество во многом является культом природы.
Её красивые реки горы леса водопады моря Всегда порожали человека!!!Не было бы природы небылобы нас!!!небыло бы деревъев мы несмогли бы дышать!!!Небыло бы рек мы несмогли пить!!!НЕ было бы Моря,где тёплые края,мы несмогли бы ездить отдыхать чтобы получить наслождение от салёной тёплой воды!!!!!!!Так что природа это всё..........
нецензура наказывается баном!!!

۩۞۩NATURE۩۞۩