Поиск
**ДрУзЯФКи Из ЖеЛ-ДоРА**

ДрУзЯФКи Из ЖеЛ-ДоРА

Подписчики: 28 подписчиков
ID: 10592619

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club10592619

Описание

***ВсЕ КтО Из ЖеЛ-ДоРа =)WeLCoMe=)**

☢ ☣ ЧАЭС Припять ☣☢. Рассказы о зоне. Генетические мутации. Аномалии.

☢ ☣ ЧАЭС Припять ☣☢

• ♥♥♥ ВОЛКОВА ПОЛИНА: ЖИТЬ БЕЗ БОЛИ И СЛЕЗ.... ПОЛИНА ПРОШЛА ОБСЛЕДОВАНИЕ В ГЕРМАНИИ
в клинике Universitätsklinikum Heidelberg
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГ ЭТОМУ СВЕРШИТЬСЯ!!!!
СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН!!!
Каждый день для Полины - это борьба за жизнь... Малышке Полине всего 3 года, у нее редкое генетическое заболевание атипичная ФКУ, кофакторного типа. Мутация гена Thr106Met и Glu134Lys в эксзоне 6; PAH, мутация ВН4, отсутствие кофермента тетрагидробиоптерин. Данный кофермент восполняется только лекарственным препаратом Куван, который на территории РФ не зарегистрирован. Минздрав отказывается поддержать ребенка в получении этого жизненнонеобходимого препарата. Лекарства привозят своими силами из Германии. Но родителям Полины сложно купить его самостоятельно, его цена 36 000 руб. за 30 табл., их хватает 45 дней.
Поляшка не сидит, не ходит, у Полины поражение нервной ЦНС, мышечная дистония, тяжелые инфекции Эпштейн-Барра, герпеса и цитомегавируса. Несмотря на все трудности она борется за то, чтобы стать как все детки!
Мы просим откликнуться неравнодушных людей и помочь девочке справиться с бедой.
Почувствовать чью-то боль - всегда больно...А так хочется позитива...Попробуйте помочь - и Вы почувствуете, чем заполнится Ваше сердце...
Друзья СПАСИБО ОГРОМНОЕ КАЖДОМУ, кто не прошел мимо!!! Мы Всем Вам бесконечно благодарны, благодарны за то, что окружает нас столько хороших людей, благодаря которым у нашей Полинки появился шанс на ЖИЗНЬ!!!
СПАСИБО, ЧТО ВЫ С НАМИ!
ПОЛИНЕ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОДДЕРЖКА!!!
*****************************************

• ♥♥♥ ВОЛКОВА ПОЛИНА: ЖИТЬ БЕЗ БОЛИ И СЛЕЗ...

ОРЛИЦА / HAWKGIRL. » 26.09.12
Шаера Хол (англ. Shayera Hol) более известная как Орлица. Шаера член команды Лига Справедливости будучи на Земле, влюбилась в Джона Стюарта. Она долгое время разрывалась между долгом и чувствами, пока не сделала окончательный выбор. Как танагарианка, она не подвластна телепатии Марсианина. У неё есть крылья (точно не известно, органические ли они, или искусственные — но по некоторым деталям можно предположить, что крылья — своего рода генетическая мутация). Из оружия она пользуется палицей из эн-металла, не поддающегося магии.

ОРЛИЦА / HAWKGIRL

СПОРТИВНАЯ КОРПОРАЦИЯ Люди άλφα. Не надейся, что твою жизнь изменит укус радиоактивного паука или излучение упавшего метеорита. Авария в Чернобыле и Челябинский метеорит не создали качественных изменений генетического материала, приводящих к изменению тех или иных признаков организма, т. е. МУТАЦИЙ. Но не отчаивайся, ВСЁ В ТВОИХ РУКАХ! Тебе под силу изменить себя и ВНЕШНЕ и ВНУТРЕННЕ! И для этого потребуется только твое желание, терпение и трудолюбие. Мы же со своей стороны будем всячески помогать тебе мутировать в хорошем смысле этого слова! 🤝 АДМИНИСТРАЦИЯ ГРУППЫ НЕ ОДОБРЯЕТ ПРИМЕНЕНИЕ МЕДИЦИНСКИХ - ЛЕКАРСТВЕННЫХ ПРЕПАРАТОВ БЕЗ КОНСУЛЬТАЦИИ СПЕЦИАЛИСТОВ! ВСЕ МАТЕРИАЛЫ, КАСАЮЩИЕСЯ УПОТРЕБЛЕНИЯ ФАРМАКОЛОГИИ ПРИВЕДЕНЫ В КАЧЕСТВЕ ОЗНАКОМЛЕНИЯ! РЕСУРС НЕ ЗАНИМАЕТСЯ ПРОДАЖЕЙ ФАРМАКОЛОГИЧЕСКИХ ПРЕПАРАТОВ! Перепосты со ссылкой на авторство приветствуются.

СПОРТИВНАЯ КОРПОРАЦИЯ "Люди άλφα"

Группа помощи Денису Аликину. История Дениса.
Так случилось, что в 2009 году у нашего мальчика были зафиксированы афебрильные судороги. Когда при госпитализации в 2 года у него начались ежедневные приступы, врачи сделали обследование, которое показало эпиактивность.
Ближе к 3 годам появился тремор в руках. В дальнейшем тремор появился и во всем теле, и учащение приступов.
Был поставлен диагноз - симптоматическая эпилепсия. Синдром ДЦП, атактическая форма.
В 2015 году Денис попал в реанимацию (вирусный энцефалит). Приступы стали частые, серийные.
в 2018 году установили окончательный диагноз: нейродегенеративное заболевание, фокальная генетическая эпилепсия, фокальные моторные приступы с автоматизмами и нарушением сознания и билатеральные тонико- клонические приступы сна, серийные, фармокорезестентные.
Атактико- гиперкинетический синдром. Умеренная умственная отсталость.
Тогда мы думали что эта поездка для нас осталась единственным выходом, мы ехали туда с надеждой что в Центре неврологии Невро - Мед, г. Москва нам помогут. Семья Дениса не смогла тогда осилить эту поездку т.к. все финансы уходили,на лечение сына, в семье работал один папа.
В стоимость поездки тогда входило не только обследования но и дорога составляет 100 000 рублей.
Но собрали тогда мы меньшую сумму, спасибо огромное кто не прошел мимо и помог нам в этой поездке.
После этой поездки была назначена госпитализация в г. Москва , солнцево Войно - Ясенецкого.
Денисом сданы два генетических анализа, панель наследственные эпилепсии который показал что выявлена ранее не описана гетерозиготная мутация в 10 экзоне гена COG4 приводящая к замене аминокислоты в 437 позиции белка.
И Синдром Циммермана - Лабанда 1 типа(de novo/наследуемый) KCNH1
#Пермь

Группа помощи Денису Аликину