Вероничка, наш милый Ангел, 14августа, 22ч.11м.

Описание

15 ноября 2012 года на свет появилась моя замечательная и такая долгожданная доченька Вероника! НО... Когда врачи озвучили диагноз Врожденный Буллезный Эпидермолиз (болезнь бабочки), радость сменилась болью и бессилием!!! Эта новость поразила и ужаснула!!! Буллезный эпидермолиз вызван дефектами в генах, регулирующих структуру белков, которые формируют кожу и слизистые оболочки, придают им прочность. Т.е. буллезный эпидермолиз - генетическое заболевание. Мутация (повреждение) определенного гена может либо наследоваться ребенком, либо впервые возникать под воздействием различных неблагоприятных факторов. В этом случае мутация в гене возникает во время зачатия или беременности. Причиной повреждений генов может быть радиационное и другие излучения, воздействие вредных токсических и химических веществ, вирусные инфекции и пр. Вероника ежедневно нуждается в специальных перевязочных материалах и средствах ухода на которые расходуется от 50 до 150 ТЫС. РУБ. В МЕСЯЦ! ДЛЯ ТОГО, ЧТОБЫ ОБЛЕГЧИТЬ ЖИЗНЬ, ВЕРОНИКЕ ОЧЕНЬ НУЖНА ПОМОЩЬ КАЖДОГО ИЗ ВАС!!! Помимо этого необходимы средства для поездки в Германию, в клинику для того, чтобы сдать анализы, узнать форму заболевания, получить необходимую и такую нужную информацию о том, как правильно жить с таким диагнозом!!!